LA NUEVA “CASA DE JONI” DE JONI Y SUS AMIGOS – !LA PRIMERA EN EL MUNDO!
Translation by Juan Escobar
Nota del editor. Cuando la constelación familiar incluye a un miembro con alguna discapacidad, la familia entera se ve afectada, no únicamente esa persona. La familia sobre la que escribimos hoy pasó por algunas dificultades desgarradoras y ahora aboga por otras que enfrentan esos mismos desafíos gracias a la sólida fe que los guía.
Esta es su historia. Nuestra amiga salvadoreña Claudia Aguirre es una de tres hermanos de una familia cristiana muy unida y solidaria. Tras sufrir un grave accidente al realizar un clavado en una piscina, ella —a la edad de 11 años— terminó con sus vértebras fracturadas, por lo que, a partir de ese momento, quedó cuadripléjica. Es así que, de repente, su familia tuvo que enfocar toda su atención y energía en encontrar recursos y terapias médicas. Así, sus hermanos Mónica y Gerardo quedaron en segundo plano. En estas circunstancias, ellos podrían haberse convertido en individuos resentidos y amargados. En lugar de ello, tuvieron la madurez de aceptar su situación y, como adultos, unieron fuerzas con su hermana Claudia y sus padres en su trabajo para ayudar a otras familias abogando por las necesidades de las personas con discapacidades en El Salvador.
Joni Eareckson Tada, quien quedó cuadripléjica a la edad 17 años, luego de sufrir la fractura de dos vértebras cervicales, como resultado de un accidente al ejecutar un clavado en la bahía de Chesapeake, escribió un libro acerca de su experiencia, un caso muy similar al accidente de Claudia. Por esta razón, ella se identificó inmediatamente con Joni y comenzó a seguir el Ministerio de Joni y sus Amigos, un grupo cristiano de defensa para la gente con discapacidades, establecido por esta escritora.
Pronto, Claudia y toda su familia dejaron de ser únicamente seguidores de Joni y sus Amigos y se involucraron de manera integral a la organización para servir como sus principales embajadores americanos en la preparación de retiros anuales para familias con niños o adultos con discapacidades o en la distribución de sillas de ruedas, entre otros programas. Ahora sirven como modelos de estas actividades y como líderes mundiales en la organización de Joni y sus Amigos. Todos los miembros de la familia participan. Alfredo, el padre, trabajó incansablemente para defender las necesidades de las personas con discapacidad hasta su muerte.
La Casa de Joni es una nueva extensión de la organización. Su propósito es proporcionar un lugar físico para que personas con discapacidad puedan recibir terapias y capacitación. Ciertos países claves en áreas en desarrollo de todo el mundo han sido identificados para comenzar con esta idea. Estos países incluyen Brasil, Perú, China, Ucrania y El Salvador. Estamos emocionados de que San Salvador, El Salvador, fuese elegido como su primer lugar en el mundo para desarrollar esta iniciativa. Será un modelo de trabajo para futuros lugares y trabajará en colaboración con la gente de los otros países claves, cuando estos estén listos para establecer sus propios centros.
Mi socio y yo estamos encantados de obtener un anticipo de la nueva y emocionante aventura de Joni y sus Amigos. Tuvimos la oportunidad de hablar con Claudia y con su hermana Mónica, quien trabaja como directora de la Casa de Joni. Es un privilegio conocer a esta familia concienzuda, trabajadora y seguir en contacto con ellos.
De Claudia y Mónica:
Los cuatro pilares de Joni y sus Amigos alrededor de los cuales diseñan sus programas son los siguientes: 1) necesidades físicas, 2) necesidades espirituales, 3) necesidades económicas y 4) necesidades sociales. Por ejemplo, dos veces al año distribuimos sillas de ruedas y otros aparatos de movilidad, como bastones y andadores. Estos vienen de los EE. UU. en contenedores; las sillas de ruedas han sido restauradas en prisiones en Texas y en otros centros de rehabilitación social. Se ofrecen sillas de diferentes tamaños, tanto para adultos como para niños. En marzo, recibimos cerca de 250. Intentamos no anunciarlo en redes sociales porque es muy común recibir 300 solicitudes por día.
Claudia nos comparte: “El retiro de fin de semana para las familias y sus niños o adultos con discapacidades es el programa en el que he estado involucrada directamente por muchos años y es el que espero con ansias. Todo el mundo se lo pasa bien disfrutando de un tiempo fuera de casa, en un entorno especial. Pero su realización requiere de la recaudación de fondos de mi parte a lo largo de todo el año. Mis propias responsabilidades con Joni y sus Amigos cubren toda América Central y se extienden desde México a Panamá, así que mi hermana Mónica trabaja como directora de la nueva Casa de Joni. Ella renunció a su bien remunerado trabajo de tiempo completo en la Embajada Británica para dedicarse a esto”.
La experiencia legal de Mónica es útil en algunas de las situaciones que surgen a medida que estas desafían a esta nueva empresa. Nuestro hermano, Gerardo, trabaja en la infraestructura accesible de nuestra organización. Él es responsable de un centro de restauración de sillas de ruedas y del almacenamiento de insumos, junto con otro amigo de la familia que también tiene una discapacidad.
Fuimos afortunados de encontrar un edificio que la ciudad había recuperado y que estaba dispuesta a alquilarnos por un coste muy razonable y por un período de cinco años. Ya nos encontramos aquí por dos años y cuatro meses (al momento de nuestra entrevista) con nuestro actual arriendo por cinco años. Al final del período de cinco años, revaluaremos si queremos permanecer en este lugar o si necesitamos un edificio más grande. Lo que suceda en los próximos tres años y medio que quedan de arriendo determinará si nos quedamos o si debemos encontrar otro lugar. Este edificio fue reacondicionado para nuestras necesidades. Este sitio nos ofrece cuatro habitaciones y jardines.
Los servicios que prestamos incluyen terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje, además de servicios de educación especial. La planta física también ofrece un espacio para que los padres y hermanos se reúnan para diversas actividades.
Hemos tardado en abrir los servicios por completo debido al COVID, pero eso también nos ha dado tiempo para comenzar nuestra planificación con una mayor preparación, enfocados en algunos niños que conocimos en nuestros retiros, en otros que se enteraron de boca en boca o por recomendaciones de los médicos. Hasta ahora, tratamos un promedio de seis pacientes al día, con un total de cerca de 100 familias. Trabajamos con edades que van de 1-20 o 25 años. Los mayores reciben ayuda para prepararse para el desempeño en sus trabajos, en la creación de alianzas con otros o en la elaboración de presupuestos y asuntos financieros relacionados con la vida independiente.
(Preguntamos si en el país hay otros grupos que proporcionen los mismos tratamientos que Joni y sus Amigos.). Básicamente, la respuesta es sí y no. Otros lugares pueden brindar terapias físicas (TF) y terapias ocupacionales (TO); otros grupos proporcionan asistencia médica. Lo que hace la Casa de Joni es proporcionar un enfoque de 4 puntas, todo en un solo lugar. Trata las necesidades espirituales, sociales, físicas y económicas de los clientes. Aquí, un encargado de proyecto dirige cada una de esas cuatro áreas. Mónica trabaja como encargada del proyecto para el área económica, además de ser la directora general con deberes administrativos. Ella cuenta con su experiencia anterior al desempeñarse en esas funciones con la ONU. Al calzarse los zapatos de directora del proyecto económico, ella generalmente trata con clientes mayores que se preparan para el mercado de trabajo. Recientemente, dos mujeres que habían acudido a a ellos, disfuncionales y sin su guía, completaron sus objetivos comerciales. El enfoque cristiano, subyacente en todos los servicios, es otra gran diferencia de la mayoría de las otras instituciones que sirven a personas con discapacidades.
Como con cualquier nueva aventura, habrá una curva de aprendizaje. Al principio, recurríamos solamente a personal voluntario; actualmente, el 75 % de nuestro personal sigue siendo voluntario. Sin embargo, también reconocemos que el modelo es demasiado imprevisible. Es así que recientemente acabamos de contratar un terapista a tiempo parcial que trabaja tres días a la semana; esta decisión permite una mayor previsibilidad y continuidad de servicios. También, acabamos de contratar a un nuevo voluntario en educación especial. Reconocemos que, a medida que aumentan las necesidades y las restricciones de COVID comienzan a relajarse, necesitaremos contratar más personal a tiempo completo.
Al inicio, proporcionábamos todos los servicios de manera gratuita, pero pronto nos dimos cuenta de que los padres no se involucraban completamente en el tratamiento de su hijo y a menudo faltaban a las citas programadas, lo cual dejaba un agujero en el horario de su terapista. Ahora, cobramos una cantidad muy mínima y estamos comenzando a cobrar basados en su nivel de ingresos, después de realizar un estudio social y económico de la situación familiar. Por ejemplo, algunas familias pagan $1 por una sesión. No recibimos ningún financiamiento del Gobierno.
La corporación Joni y sus Amigos paga el alquiler y los servicios del edificio, pero más adelante tendremos que generar nuestro propio flujo de caja. Tenemos una persona responsable de promover alianzas con otras organizaciones y de recaudar fondos. Justo ahora, estamos a la mitad de planear un torneo del golf.
Los clientes llegan aquí con una evaluación, pero en el centro los evaluamos mientras están con nosotros y establecemos metas. Se requiere que los padres/cuidadores acepten brindar apoyo de seguimiento en el hogar. Deben firmar un documento para ese efecto antes de que comencemos el tratamiento. El grupo que estamos tratando actualmente es un conjunto de muchachos autistas jóvenes. También queremos ser capaces de tratar a personas visual y auditivamente discapacitadas. Muy pronto, todo el personal deberá aprender el lenguaje de señas. Un amigo nuestro trabaja con la Fundación Starkey que proporciona audífonos y cuidados subsiguientes para este tipo de pacientes.
El relevo de cuidado es algo que estamos comenzando a brindar; este servicio les da a los padres y cuidadores un descanso, aunque solo sea por unas pocas horas al día. “Los Banquetes de Lucas 14” es un proyecto de Joni y sus Amigos que estamos empezando. La idea es que las familias vengan juntas para compartir una comida mientras sus niños disfrutan de juegos supervisados por un adulto. A los padres se los trata como huéspedes y estos pueden interactuar con otros adultos mientras que sus hijos están en las instalaciones y son cuidados por tutores cualificados y entrenados. La premisa para esta idea viene del pasaje bíblico de Lucas 14: 13-14 “Cuando hagas un banquete, llama a los pobres, a los mancos, a los cojos y a los ciegos. Y serás bienaventurado, porque ellos no te pueden retribuir…”
Otra faceta del relevo de cuidado que esperamos implementar es proporcionar un voluntario que vaya a un hogar y ayude con la atención al niño, mientras que la madre/cuidador pueda salir por corto tiempo para realizar diligencias, por ejemplo. Reconocemos que vivir y cuidar a un individuo discapacitado es una labor intensa de 24/7, pero que puede beneficiarse de recesos cortos. El relevo no está diseñado para el cuidado durante la noche sino para unas pocas horas durante el día.
En 2022, una nueva ley en nuestro país obliga a las empresas con más de 20 empleados a contratar a una persona con discapacidad. Es obligatorio. Hemos recibido información y capacitación al respecto y estamos abogando por ello con las empresas. Esto también se está difundiendo en el sistema educativo. Un nuevo componente de todo este asunto es que se puede requerir un seguro de salud para brindar tratamiento a las personas con discapacidad. Esta parte sigue siendo confusa y necesitamos investigarlo un poco más.
Una gran parte de toda Casa de Joni es el componente espiritual. Este es un programa de asesoramiento espiritual centrado en Cristo que cuenta con pastores. Si una familia tiene dudas o se resiste a esto, no le negamos el tratamiento para su niño; sin embargo, los animamos mucho a que participen. Aun si ellos eligen no involucrarse directamente en tal consejería, esperamos que al observar nuestra propia fe sólida y el amor mostrados durante el tratamiento de su hijo, ellos puedan reconocer el valor del componente cristiano en sus vidas.
Todavía es demasiado pronto para saber cuánto tiempo permanecerá un niño en tratamiento en la Casa de Joni antes de que sea dado de alta con un plan de tratamiento en el hogar. Cuando estemos completamente abiertos, anticipamos que la demanda por nuestros servicios será elevada. Las necesidades son ciertamente grandes en el país y no sabemos cuán lejos estarán dispuestas las familias a viajar. El personal tendrá que hacer una evaluación de las necesidades y establecer los criterios que determinen el alta —cumplimiento de objetivos, edad, capacidad de la familia para proporcionar ayuda posterior. Una vez que estemos en funcionamiento a plena capacidad, anticipamos que tendremos que recurrir a listas de espera para brindar nuestros servicios. Actualmente, tenemos diez niños en lista que espera.
Esperamos que los padres y cuidadores cooperen en el seguimiento de los ejercicios y actividades en el hogar para seguir viendo mejoras en sus hijos. Una de nuestras más grandes frustraciones hasta el momento ha sido atender alguna llamada sobre un niño con necesidades severas, pero cuando llamamos a los padres para agendar una cita, estos presentan múltiples excusas para no llevar al niño a recibir el tratamiento. En este caso, la madre sentía que, de todos modos, el niño nunca mejoraría y argumentaba que ella no tenía tiempo para traerlo al centro. Ver esta falta de esfuerzo por parte de esta madre fue duro y muy desafortunado para el niño que no puede mejorar. Ante esto, solo podemos esperar que esta experiencia sea una excepción y no la regla.
Otra frustración es encontrar algún padre que exige metas poco realistas para su hijo cuyo desarrollo aún no está listo para lograrlas. Así, tenemos que trabajar para convencer al padre que debe esperar hasta que el niño esté preparado para alcanzar sus expectativas. Este tipo de padre tiende a ir de un centro de tratamiento a otro para compararlos y presentar exigencias. Aunque, una vez más, esta es una pequeña minoría de padres.
Por otra parte, se requiere que el Ministerio de Salud del Gobierno supervise nuestra operación. Nosotros, a su vez, estamos obligados a trabajar en conjunto con esta agencia para informar a las autoridades gubernamentales sobre sospechas de negligencia y abuso. No obstante, no esperamos encontrarnos con muchas de estas dificultades. Los padres no vienen a nosotros a menos que deseen cooperar. Estamos capacitando a nuestro personal, contratando únicamente terapistas cualificados y somos transparentes en todos los aspectos de nuestros tratamientos.
Mónica enfatiza: “Una de las áreas en las que siento una profunda necesidad de concentrarme es en el apoyo a los hermanos. Habiendo sido hermana de una persona cuyas necesidades consumían la energía de la familia, soy sensible a los hermanos que se vuelven niños invisibles y que quedan solos y en un segundo plano. Por este motivo, quiero crear un refugio para esos hermanos, un lugar con espacios para que se sientan dignos y felices. En este respecto, ya hemos comenzado la ayuda para estos grupos y tengo muchas otras ideas que deseo intentar. Esta podría ser el área más gratificante para mí, personalmente. Puesto que ahora contamos con un espacio físico, esperamos proporcionar grupos de ayuda para padres y para hermanos también”.
Nota: Lamentablemente, Alfredo, el patriarca de la familia, falleció y todos extrañamos mucho su optimismo y alegre personalidad. Sin embargo, él y su esposa, Mercedes, trabajaron arduamente para establecer y registrar una ONG a nombre de su familia en beneficio de las personas con discapacidad antes de que él muriera. Su previsión resultó ser un paso fortuito y crucial para lo que ahora está sucediendo.
Nuestra familia desea honrar la herencia de nuestro padre por haber tenido la visión de establecer una ONG en beneficio de las personas con discapacidad. Con tal visión y los trámites necesarios en orden, la transición para asociarnos con Joni y sus Amigos fue más fácil, lo cual nos permitió trabajar en equipo en esta aventura. No podríamos haber logrado esto solo como una familia interesada.
Mónica comparte: “Nuestro trabajo es intenso, pues intentamos adaptar el tratamiento a las necesidades de cada individuo con los recursos que tenemos disponibles. Fácilmente, podría consumirlo todo. Por esta razón, me tomo un receso los fines de semana para relajarme, ver películas, hacer cosas divertidas y así recargar mis energías para la siguiente semana de trabajo”.
Creemos que se puede lograr mucho más cuando toda la familia, junto con un equipo profesional, trabaja unida para apoyar a un niño o a un adulto joven. De esta forma, esperamos fervientemente que, mucho después de que los tres hijos nos hayamos ido, hayamos construido una base lo suficientemente fuerte como para que otros puedan seguir nuestros pasos y continuar con este legado, ya sean nuestros propios hijos, trabajadores dedicados o cualquier otra persona con pasión por aquellos con alguna discapacidad. El estímulo debe ser dejarse guiar por la luz de Dios, la cual que brilla para guiar el camino.
Honrar el legado familiar, crear espacios de dignidad, abogar y servir con un enfoque cristiano a las familias de personas con discapacidad —altas metas para una familia.
Si esta historia lo motiva a usted para donar a Joni y sus Amigos, revise la información aquí:
