“Dios, tuya es y a ti te la encomiendo.”

Nota del editor: esta dulce niñita nos ha robado el corazón desde antes de que pudiera andar. Nos enteramos de que la habían diagnosticado con un neuroblastoma el día de su segundo cumpleaños. Hemos rezado constantemente por su recuperación y por la fortaleza de su familia para que pudieran aguantar hasta el final. Su madre nos cuenta la historia de su valiente y maravillosa hija de tres años.

¿Nos puedes contar algunos detalles de la vida de Maia cuando era chiquita?

Maia tenía prisa por llegar a este mundo. Los doctores detectaron que el ritmo de su corazón era demasiado rápido y determinaron que la bebé estaba en peligro por lo que decidieron hacer una cesárea a los siete meses. De esta forma, la bebé, que pesaba tan solo 3 libras (1Kg. y 360 g.), nació el 18 de mayo del 2009. La bebé pasó sus primeros 21 días de vida en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Después de eso, la bebé pasó a ser una bebé feliz y saludable sin ningún tipo de complicaciones médicas.

Recuérdanos cómo es que le detectaron el cáncer.

Nuestra pesadilla comenzó el día de su segundo cumpleaños cuando tuvimos que volver al hospital para que le hicieran una prueba de rayos X porque tenía síntomas de neumonía. Los exámenes revelaron que tenía un tumor bastante grande entre sus pulmones y el corazón y otro que estaba creciendo en su espina dorsal. El diagnóstico era: cáncer silencioso. Por lo general no hay síntomas y para cuando éstos se presentan por lo general es demasiado tarde. Esta forma de cáncer maligno afecta con frecuencia a bebes y niños pequeños. En el caso de Maia, el tumor estaba presionando sobre el 50% de uno de los pulmones y tan solo le daban un 30% de posibilidad que sobreviviera.

 ¿Cómo decidieron a dónde llevar a María para que la trataran?

No había nada que planear; no había elección. La única opción era operar inmediatamente y después seguir el tratamiento con quimioterapia. Teníamos mucha confianza en el equipo médico en el hospital Nacional de San Salvador. Aunque mi esposo y yo pedimos otras opiniones e investigamos otros tratamientos en otras partes, teníamos confianza en nuestros doctores y no dudábamos de nuestra decisión. En primer lugar, el hospital que tenemos aquí en San Salvador tiene muy buena reputación y siempre está consultando con el Hospital de St. Jude en cuanto a los tratamientos. Los casos de los enfermos se mandan a través del internet y el personal de St. Jude apoya visitando siempre que es necesario. A Maia la estudiaron muchos doctores los cuales también hicieron un video sobre su caso. A mí misma me entrevistaron en muchas ocasiones.

No consideramos los costos a la hora de tomar nuestra decisión, pero sí debo mencionar que una fundación privada llamada Ayúdame a vivir cubre todos los gastos de la quimioterapia de todos los pacientes. Este servicio se encuentra disponible en Guatemala, Belice, Honduras y por toda Centroamérica. Es una bendición para nuestro país. Este mismo tratamiento que aquí se consigue gratuitamente, nos costaría 2 millones de dólares en Estados Unidos y además tan solo Maia y yo habríamos podido viajar.

¿Cómo le explicaste lo que estaba pasando a una niña tan pequeña?

Era difícil explicarle lo que iba a pasar a una niña de dos años. Términos tales como el ¨gota a gota” no eran parte del vocabulario de Maia. Simplifiqué lo más que puede para que me entendiera.

¿Cuál fue el tratamiento y el tiempo que éste llevó?

Maia necesitaba tres operaciones. Una era en el área del tórax y las otras dos eran una combinación entre los pulmones y la espina dorsal. La parte difícil fue el régimen de quimioterapia. La quimioterapia tenía once ciclos y cada ciclo duraba siete días, es decir 77 tratamientos. El tratamiento estaba diseñado para que fueran siete días de tratamiento seguidos de siete días sin tratamiento. En el caso de Maia, siempre teníamos que volver durante la semana de descanso, en la que se suponía que estuviera en casa, debido a los agudos efectos secundarios de la quimioterapia –diarrea, vómitos, fiebre, ataques. Maia sufrió de todo eso.

Antes de que le hicieran la última operación el médico advirtió sin miramientos. “Señora, ¿usted sabe que ésta puede ser la última vez que vea a su hija viva?” Yo le contesté, “sí, ya lo sé.” Sabía que él lo me decía para que me preparara.

¿Llegaste en algún momento a aceptar el resultado fuera el que fuera?

Sí, después de que el doctor me explicara que los resultados de la operación eran inciertos, tuve que confiar en Dios. Mi plegaria ese día fue, “No sé si quieres curarla o llevártela contigo, pero no quiero que sufra. Sálvala o llévatela.¨ Ésta fue la primera vez en la que realmente acepté que Maia estaba en las manos de Dios y que yo aceptaría lo que pasara. En ese momento, puse a un lado todos esos pensamientos egoístas de tener la necesidad de que la sanara. Me di cuenta de que ¨Dios, es tuya, y a ti te la encomiendo.

¿Qué tipo de emociones sentiste durante todo su largo tratamiento?

Durante el siguiente año, once meses para ser exactos, tanto Maia como yo pasamos la vida en el Hospital Nacional. ¡Todo fue tan inesperado, tan de repente, tan agobiante: el impacto del diagnóstico de Maia, la excasa probabilidad de que sobreviviera, el cambio de vida y que mi esposo no estuviera conmigo! Su primera semana de tratamiento la pasé llorando sin parar. Su doctor me habló en privado y me dijo algo que tenía que escuchar, “si sigues llorando, vas a transmitir tus emociones a tu hija. Eso va a disminuir sus defensas, hacer que se deprima e incluso puede que la mate. Éste es un proceso a corto plazo.” Yo le dije, “Tienes toda la razón.” Desde ese momento cambié mi modo de operar. Empecé a inculcar mi ánimo positivo en Maia y en todos los otros pacientes y en sus padres de la planta del hospital.

Mantenía mis emociones bajo control durante 23 horas al día. Mi madre venía durante una hora al día para que pudiera irme a casa a ducharme y a comer algo. Esa hora era mía para desatar mis sentimientos: desde el momento en que me subía al coche hasta el momento en que llegaba al hospital. ¡Lloraba y lloraba con todo mi corazón! No podía dejar que una sola lágrima se me escapara delante de Maia ni delante de mi madre o ella también se pondría a llorar. Pero todos los días tenía esa hora para mí. Era una bendición que tuviera esa hora entera. Había tantas otras madres en la misma situación allí con sus niños enfermos y que no tenían a nadie que las relevara. Estaban agotadas, hambrientas sin poderse lavar. Estaban pegadas a las camas de sus hijos el día entero, desde el día que entraron en el hospital hasta que salían del hospital o se moría el niño. Muchas de ellas tenían otros niños en casa. El hospital no estaba preparado para que los padres pasaran las noches allí. Tan solo nos daban una silla.

Comparte tus interacciones con otras madres en la planta del hospital.

Algunas de las madres estaban muy amargadas y tenían celos de que yo tuviera ayuda. Algunas de ellas abusaban de mí verbalmente diciendo cosas como, “Tú tienes un carro, yo tengo que ir en un autobús lleno de gente enferma” o “Tú te vas a tu casa limpita y con aire acondicionado. Yo no tengo nada.” “Tu hija puede comer cosas sanas como pollo. Yo no puedo permitirme el lujo de comprarle algo así a mi hijo.” Traté de mantener una actitud positiva con ellas, pero sabía que tenían razón. Pero el hecho es que todas estábamos enfrentándonos a los mismos problemas médicos y era una situación de vida y muerte para cada uno de nuestros hijos no importa la situación económica. Algunas veces miraba a estas madres y podía ver en sus ojos caídos que habían perdido la esperanza. Estaban tan solo esperando. Era realmente triste.

¿Cómo afectó a tu familia la hospitalización de Maia?

Toda la familia tuvo que adaptarse a la situación. Como las reglas del hospital prohíben que haya más de una persona por paciente, mi esposo terminó siendo excluido de la vida de Maia. Cuando él terminaba el trabajo las horas de visita del hospital ya habían terminado a las 6 de la tarde. Algunas veces hablaba con el personal de seguridad y les rogaba que hicieran una excepción para que Maia pudiera ver a su padre y a veces le dejaban entrar por 15 minutos. Entonces yo tomaba fotos de toda la familia para que ella las pudiera ver todo el tiempo. Una de las enfermeras preguntó quién era ése en la foto. ¡Es mi papá! También usábamos Skyped con frecuencia. En general, todo era muy difícil. Pero durante ese tiempo aprendimos cuáles eran nuestras prioridades. Era mucho más importante pasar tiempo con nuestra hija que tener una casa ordenada, impecable y limpia. Era más importante para Maia que la familia pasara un buen rato lleno de calidad a que nosotros nos preocupáramos de contagiarnos con algún germen.

Describe las intervenciones médicas que Maia ha necesitado.

Era difícil ver a Maia sufriendo día y noche. Maía necesitaba tener dos vías intravenosas – una de ellas era para la medicina. Las tuvo hasta diciembre. Cuando sus venas empezaron a colapsar una tras otra, el personal médico sugirió ponerle una vía en el estómago con una especie de cremallera de contaction. Esto tenía más riesgo en cuestión de infecciones, pero era la única posibilidad que quedaba para darle sus medicinas de quimioterapia. No había otra opción. Gracias a Dios, Maia no perdió peso durante su último tratamiento.

¿Cómo entretenías a Maia 23 horas al día?

Tenía conmigo mi i-pod con muchas fotos y bajaba juegos de la red para que jugara. Compré videos para ella, le llevé sus libros y juguetes favoritos. Le llevaba su pijama favorito y eso le ayudaba a sentirse más ella misma. Había tantos niños que llevaban la bata verde claro de la institución.

Decribe las peores situaciones a las que te enfrentaste en el hospital.

Estábamos en el Hospital Nacional, no en un hospital privado. Había ocho camas en la habitación con todo tipo de niños con la misma enfermedad que Maia y frecuentemente, durante la noche, uno de los niños colapsaba y se moría delante de nosotros. No podía dejar de pensar que mi hija podía ser la siguiente en morir. Cuando uno de los niños se moría intentaba cubrir a Maia para que no lo viera. Era muy pequeña, pero se daba cuenta y me preguntaba ¨mami, mami, ¿qué está pasando? Intentaba distraerla con música o me colocaba de tal manera que mi cuerpo hiciera de barrera entre Maia y lo que estaba pasando.

Había una niña en particular que no había perdido su pelo y que parecía más fuerte que la mayoría. Yo estaba segura de que sobreviviría. Una noche se murió de un ataque al corazón. En ese momento pensé que podía haber sido Maia. Sabía que con el paso de los meses el tratamiento se hacía más y más fuerte. No le pedía a Dios que hiciera un milagro. Le pedía a Dios que la permitiera terminar su último tratamiento y que le diera una oportunidad.

¿Era Maia consciente de la muerte de esos niños? Y si lo era, ¿Cómo le explicabas esas muertes?

Sí, ella era consciente. Me preguntaba dónde estaba éste o ése amigo. Yo era honesta con ella y le decía que había muerto y se había ido al cielo con Dios. Algunas veces ella me preguntaba si ella iba a ir al cielo. Yo le decía, ¨Sí, irás y se con ellos.¨ Intentaba inventarme historias lindas para que no tuviera miedo al mismo tiempo que la preparaba en caso de que Dios quisiera llevársela. No quería que tuviera miedo. Le mencionaba los nombres de sus amigos y amigas que conocía que habían muerto y que ahora eran ángeles y que vendrían y estarían con ella si eso era lo que Dios quería.

¿Tuvo Maia algún encuentro espiritual fuera de lo normal en el hospital?

Sí, creo que sí. Un día me anunció llena de confianza, “Mami, Maia no se va a morir.” Le pregunté cómo era que lo sabía y ella simplemente me miró y sonrió. Ella vio a Jesús un par de veces además. La quimioterapia viene en varios colores y

una de las veces era roja y ella me preguntó por qué era roja. Le dije que era la sangre de Cristo que se la había mandado para que se sintiera mejor. Esa noche durmió sin ningún efecto secundario, lo cual era muy raro. A las dos de la mañana se despertó y se quedó mirando en la distancia. “Mami, Mami. Jesucristo viene.” Sabía que lo estaba mirando y le dije, “Maia, dile que que quieres quedarte conmigo.” Ella simplemente sonrió. Se sentía tranquilizada y se quedó dormida con una sonrisa en la cara.

¿Interactuó Maia con otros niños de la planta del hospital?

Sí, Maia era muy popular y muy amigable. Ella dirigía a los niños cuando cantaban y cuando marchaban en paradas. Siempre me pedía que trajera chocolate y después iba dándoselo a los niños diciendo “buen niño” a cada uno de ellos. Algunas de las madres y yo misma traíamos a veces actividades como crayolas, o colores para pintar con los dedos para que jugaran durante el día. Maia siempre tendía a tener una “mejor amiga,” y lo extraño del caso es que con frecuencia ese niño era el siguiente en morir. Un día el doctor me dijo, “Tu hija es un ángel. Hizo que el último día de la vida de ese niño fuera el mejor de su vida.”

¿Qué es lo que te sostuvo durante ese tiempo?

Mi hija. Ella siempre tenía una actitud positiva. Muchos niños estaban tristes o de mal humor. Algunos pegaban a sus madres. Me sentía tan afortunada. Incluso cuando Maia se sentía mal y vomitaba, ella misma se limpiaba la boca y me decía “Estoy bien, mami. Estoy bien.” Sufría pero nunca me lo mostraba.

¿Le echaste la culpa a Dios alguna vez por la enfermedad de Maia?

No, nunca le eché la culpa a Dios. Me echaba la culpa a mí misma por no tener probablemente una buena comunicación con Dios. Quizás no íbamos lo suficiente a la iglesia.

¿Le indicó alguna vez el doctor desde cuándo había tenido Maia el neuroblastoma antes de que se lo descubrieran?

Piensan que lo tenía ya en el útero y que el hecho de que se rompieran las aguas a los siete meses podía haber indicado que algo no estaba bien. Gracias a Dios y a esos exámenes que terminaron siendo una bendición, lo descubrieron cuando todavía se podía tratar.

¿Has tenido alguna vez cáncer antes de su diagnóstico?

Más o menos, pero lo más extraño es que a mi primo de 40 años que vive en California le diagnosticaron este cáncer después de haberse enterado del caso de Maia. El no puedo vencer al cáncer.

¿Cómo está la salud de Maia ahora?

Pasó todos los tratamientos y ahora no tiene nada según el resultado de los exámenes. Todos los meses tiene que volver para que le hagan análisis de sangre y cada seis meses le hacen un MRI. La seguirán observando así por los próximos nueve años y después de eso considerarán que ya no tiene cáncer.

¿Cuándo recibiste la maravillosa noticia del resultado de los exámenes y cómo lo celebraron?

Pues, es una historia graciosa. Una amiga mía me llamó y me dijo, “Tienes que ser fuerte y deberías considerar la posibilidad de ir a Disney World.” No le hice caso y pensé que era una idea tonta. El doctor nos había dicho que le llamáramos si Maia tenía efectos secundarios después de su último tratamiento. Pasaron muchos días sin ningún problema. Llamé a la doctora para pedirle permiso para llevar a Maia a la playa Ella me respondió, “Vete a Disney World.” Al escuchar esto por segunda vez decidí ir. Me fui al computador y compré unas vacaciones ese mismo día. El viaje fue un regalo de Dios. Cuando llegamos al hotel, no vieron que estaba calva y no sospecharon nada sobre su situación. Era muy tarde ya y se disculparon diciendo “Lo sentimos mucho, pero hay un problema con su reserva por internet. Pero no es su culpa. Vamos a darle una habitación mejor. Le hemos dado la habitación presidencial.” No me lo podía creer . La habitación tenía una vista preciosa y un Jacuzzi. Entonces mi esposo dijo “Vamos a llamar al servicio de habitación, es demasiado tarde para salir a buscar un restaurante.” La persona en recepción llamó disculpándose por la tardanza de la comida y no nos la cobró. Nos dieron preferencia para subirnos inmediatamente a todas las atracciones sin tener que esperar ni una sola cola. Al bajar, los empleados le preguntaban a Maia si quería volver a subir. “Sí, sí,” decía ella, y allá se iba otra vez. ¡Nos llevamos una maleta llena de medicinas y nunca tuvimos que usar ninguna!

Después de esta terrible historia, ¿Han coniserado usted y su esposo tener más hijos?

Durante los largos días en el hospital no podía ni siquiera pensar en la posibilidad de tener otro hijo. Pero ahora mismo eso pertenece al pasado. Sí. Este viaje a Disney World me hizo pensar que quisiera tener otro hijo para que pueda estar con Maia.

¿Ha mostrado Maia algún síntoma de trauma a raíz de su hospitalización?

No. Su profesora de preescolar está admirada de lo bien que va y de lo rápidamente que se ha adaptado a la clase. La ven como una niña rápida y feliz. Le encanta jugar a los doctores con otros niños.

¿Qué aprendiste sobre ti misma durante este año pasado?

!Aprendí mucho! Antes de que Maia se enfermara no me importaban ni los problemas ni la gente a mi alrededor. Vivía dentro de mi burbuja. Tenía una vida perfecta, una familia perfecta, un trabajo perfecto. No prestaba ninguna atención a los asesinatos que ocurrían a mi alrededor. Dios me abrió los ojos. Me he hecho más sensible. Dios me dijo que aunque tuviera una vida perfecta, tenía una responsabilidad de ayudar a aquellos que no viven este tipo de vida. Dios protegió a Maia.

¿Cómo te mantuviste en contacto con las familias y el personal del hospital?

Estoy en contacto con muchas de las familias. Este sábado hemos organizado una conmemoración en un parque grande para celebrar las vidas de los niños que no sobrevivieron. Vamos a soltar globos con sus nombres. Visito el hospital con regularidad y animo a mi familia y amigos a que colecten juguetes, pampers, caramelos y donaciones que son tanto necesarias como agradecidas. Es un pequeño gesto para devolver algo al sitio que salvó la vida de mi hija.

(Ella nos invita a que vayamos con ella, pero ya no nos queda tiempo. Ojalá podamos acompañarla en su próxima visita al hospital)

Ésta es una respuesta parcial de la madre de Maia cuando leyó esta historia de Maia for primera vez “Casi lloré cuando leí la historia. Me trajo tantas memorias. Les felicito porque cuentan la historia exactamente como yo la siento y como ocurrieron las cosas. ¡!!Dios me dio el mejor milagro del mundo!!! !!!El milagro de Maia!!! Les mando un fuerte abrazo. Gracias por ayudarme a contar al mundo el milagro de Maia.